Organización de Enfermedades Raras aconseja tamiz neonatal

El presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), José Navarro, exhortó a los padres de familia a exigir que les hagan tamiz neonatal a sus hijos en los primeros cinco días, para descartar alteraciones que pudieran ocasionarles alguna discapacidad.   En entrevista, destacó la necesidad de visibilizar las enfermedades raras que sufren siete millones de mexicanos, porque "la discriminación, la soledad y el aislamiento" han sido tradicionalmente las características de la vida de quienes las padecen.   La Organización Mundial de la Salud (OMS) determina que una enfermedad rara es la que se presenta en cinco de cada 10 mil nacidos vivos, y a la fecha se han reconocido siete mil de ellas.   Expuso que el tamiz es una de las herramientas más eficaces para detectar a tiempo alteraciones en la tiroides, enfermedad de fabry, fenilcetonuria y otras que son frecuentes en México.   "El tamiz neonatal es la prueba diagnóstica y los padres de familia deben exigir que se les realice, es un derecho y en él radica la posibilidad de dar una vida casi normal a una persona, o destinarla a la discapacidad", subrayó el especialista.   La OMER recibió un donativo de la cadena de tiendas de juguetes Imaginarium, que consiste en 215 mil pesos en juguetes educativos y más de 42 mil pesos en efectivo.